厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患政策研究事業）
自己免疫性出血症診療の「均てん化」のための実態調査と「総合的」診療指針の作成班研究のお知らせ
 
　先生方におかれましては、益々御健勝のこととお喜び申し上げます。
　2009年度以来、私共は、厚生労働科学研究費補助金「後天性血友病XIII/13の実態調査、発症機序の解明と治療方法の開発」、2012年度からは「診断困難な（原因不明の）出血性後天性凝固異常症の総合的診療指針の作成」を頂いて活動し、2015年度から上記の班研究が採択され、研究班事務局ホームページ(https://square.umin.ac.jp/kintenka/)に記載した要領で調査活動を継続しております。
 
　主な内容は、以下の３つです。
１．全国アンケート調査・広報活動：研究班事務局が主管して実施する。
２．止血血栓学的臨床研究：研究班事務局と全国の研究分担者・協力者が行う。
３．各出血性疾患の診療指針の作成と改訂：研究班全体で実施する。
 
　そこで、血液内科の皆様が、「出血性後天性凝固異常症」疑いの症例（出血傾向の家族歴や既往歴が無く、一般的な止血治療に反応しない出血症状を呈する患者さん）に、日常診療で遭遇された場合、研究班事務局（bunbyo@mws.id.yamagata-u.ac.jp）あるいは研究分担者・研究協力者に相談して頂ければ幸いです。具体的に検討した上で、必要に応じてスクリーニング検査、実験的精密検査などを実施致します。（主に後天性の第Ⅹ/10因子、第V/5因子、第Ⅷ/8因子(後天性血友病A)、第XIII/13因子、von Willebrand因子、α2プラスミンインヒビター、プラスミノゲンアクチベーター1の欠乏症などを対象とします。）（指定難病288として公的医療費助成を申請できる可能性があります。）
　なお、病勢の変動を追跡したり、確定診断に到達するためには、研究班で「統一特別検査」や「実験的精密検査」を実施する必要があるので、「外注した検査受託センター」や「所属医療機関の検査部」から「残余検体（血漿又は血清）」をできるだけ回収して凍結保存しておいて、「既存検体」として「新規検体」と一緒に研究班事務局にお送り下さい。
 
　また、別の目的で血漿（又は血清）検体を採取する際に、必ず「その一部」を凍結保存しておいて、「新規検体」と一緒に研究班事務局にお送り下さい。
　ただし、本研究班が精密検査を実施する場合は、倫理指針適合状態（倫理審査委員会での研究計画承認と症例あるいはその家族からの文書同意取得）を予め確認する必要があります。
 
　自己免疫性後天性凝固因子欠乏症（原因不明の出血症）疑いの症例に遭遇された方は、予め病歴を作成し、研究班事務局ホームページ（https://square.umin.ac.jp/kintenka/）をご参照の上、日本語版出血評価票（及び重症度分類）を記入して、下記の連絡先に、電子メール（bunbyo@mws.id.yamagata-u.ac.jp）でご相談下さい。
　勿論、血液内科以外の主治医の方からのご相談も大歓迎です。
　なお、一般市民の方は、まず主治医の先生に相談して頂ければ幸いです。
　詳細は、研究班事務局ホームページ（https://square.umin.ac.jp/kintenka/）の通りです。
 
R3_一瀬班_名簿（アドレス）